病情無處不在——手指抽搐,、舉重困難,、平地絆倒——然后還會變得更糟糕,逐漸喪失對四肢的控制,。最后,,呼吸也會受到影響。 但是,,在整個過程中理智始終保持清醒,,并眼睜睜地看著身體惡化。這種疾病便是肌萎縮側索硬化癥,,并且無法治愈,。
對于來自英國倫敦的Sarah Ezekiel而言,這已經(jīng)是很早之前的事了——在她34歲并懷第二胎7個月之時,。一年之內,,她從一個忙忙碌碌的活躍母親,變成了依靠輪椅的肌萎縮側索硬化癥患者,,由于沒有自然的聲音,,故而難于交流。現(xiàn)在,,她仍然要忍受這種不幸疾病的痛苦,。但是,由于Tobii 的眼控追蹤設備,,她再次找到了聲音,,并用它來向別人講述自己的故事。
什么是ALS?
肌萎縮側索硬化癥(ALS)也被稱為運動神經(jīng)元疾病或葛雷克氏癥,,是一種由位于脊椎的神經(jīng)元變性而導致的運動神經(jīng)元疾病形式,。終期的障礙被分為快速的進行性乏力、肌肉損失和肌痙攣,、失語以及呼吸困難,。
跌入低谷
2000年2月,Sara Ezekiel注意到她的左臂無力并且發(fā)音困難,。到四月,,她被診斷患有肌萎縮側索硬化癥。她的身體狀況迅速惡化,,而她也感到不知所措,。
Sarah 解釋說:“我的世界破碎了。由于我逐漸殘疾,,我的婚姻也瓦解了,。我再也無法細心照料我的孩子或自己,因此陷入了深深的絕望中,。一年之內,,我完全失去了用手的能力,,并且再也不能操作計算機了?!?/P>
Sarah再次找回自由,,已是四年之后。
找回聲音
Sarah的絕望不斷加深,,但是在其當?shù)鼐葷旱膸椭?,她被介紹了解新型通訊設備,這使她的生活發(fā)生了翻天覆地的變化,,她能夠再次與外界相互交流,,并且在某種程度上重新獲得獨立。
Sarah說:“2005年,,我被介紹了解附帶ezkeys 程序和聊天切換的筆記本電腦,。直到今年2月我都還在使用它。我很高興能夠有ezkeys ,,但是由聊天切換,,我的膝蓋變得越來越痛了。現(xiàn)在我正在使用Tobii PCEye,,并且我很喜歡它,!”
大病初愈
自從獲得Tobii PCEye以后, Sarah已經(jīng)能夠克服許多挑戰(zhàn),。在她仍舊希望自己在人生沒有遭受這種巨變的同時,,已經(jīng)對現(xiàn)狀作出了讓步,并且十分重視生命,。
“我不再因為患有肌萎縮側索硬化癥而覺得孤立無助,。我可以通過論壇與其他運動神經(jīng)元疾病患者聯(lián)系,例如“像我這種病人”或者“肌萎縮側索硬化癥協(xié)會”論壇,。如果需要任何醫(yī)療協(xié)助,,我還可以向我的普通開業(yè)醫(yī)生、救濟院醫(yī)生和護士發(fā)送電子郵件,。我對人生更加積極樂觀,,這對患有終期疾病的人而言非常重要。
患有肌萎縮側索硬化癥的病人生活并不容易,,但是只要有正確的技術和正確的態(tài)度,,生活仍然是一次有意義的冒險。
“Tobii PCEye已極大地提高了我的生活質量,。我正在參與活動,,以使每個人都能使用適用的技術。我甚至不久后還會了解環(huán)境控制。這是我以前從未想到過的,,但是使用eyegaze后,一切都感覺更容易,?!?/P>
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