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Vivien和她的Tobii C12

文章來源:Tobii 作者:Frank 發(fā)布時(shí)間:2013年05月15日 點(diǎn)擊數(shù): 次

看見一個(gè)人的生活變得更好,,是護(hù)理者的最終目標(biāo)。Chris是一名社會(huì)福利工作者以及殘疾兒童護(hù)理者,,已經(jīng)幸運(yùn)地成為第一個(gè)體驗(yàn)該過程的人,。所有一切都是在他開始在矯正教育的育幼院工作時(shí)開始的。

在這里,,他被介紹了解了輔助交流理念以及Tobii軟件和輔助性溝通(AAC)設(shè)備,。他還被介紹認(rèn)識(shí)了一個(gè)名為Vivien、患有雷特氏綜合癥的三歲半女孩,,她的成功故事將給其他患同樣病的兒童帶來鼓舞,。 

什么是雷特氏綜合癥?

雷特氏綜合癥是一種幾乎是女孩獨(dú)有的遺傳性障礙,。在正常出生和最初的正常發(fā)育后,,發(fā)育在6個(gè)月至18個(gè)月之間停止。兒童通常出現(xiàn)心不在焉的癥狀,,開始失去手的運(yùn)動(dòng)功能,,最后甚至?xí)フf話的能力,。盡管該疾病還鮮為人知,,但是不能治愈,,患有雷特氏綜合癥的兒童能做到和理解很多,但是很不幸,,由于基因突變無法產(chǎn)生用于正常腦部發(fā)育所需要的蛋白質(zhì),,因而無法表達(dá)。

發(fā)現(xiàn)AAC

Chris從未打算要成為輔助性溝通(AAC)領(lǐng)域?qū)<?,但是在育幼院工作之后,,他被介紹認(rèn)識(shí)了許多患有雷特氏綜合癥的兒童。他還被介紹了解了該育幼院內(nèi)一些被診斷為患有雷特氏綜合癥的兒童所使用的原始,、切換通訊設(shè)備,。

當(dāng)他發(fā)現(xiàn)一個(gè)雷特氏綜合癥兒童支持機(jī)構(gòu)后,便向輔助交流領(lǐng)域邁進(jìn)了一大步,。

Chris說:“我在該機(jī)構(gòu)學(xué)到了很多并發(fā)現(xiàn)了我的支撐點(diǎn)——AAC,。我還通過該機(jī)構(gòu)認(rèn)識(shí)了Vivien。Vivien年僅三歲半,,患有雷特氏綜合癥,。當(dāng)我認(rèn)識(shí)她時(shí),她還從未體驗(yàn)過輔助交流,,但是她的父母很感興趣,。”

Vivien的母親Stephanie 說:“我們?cè)赩ivien 被診斷患有雷特氏綜合癥幾周后,,通過雷特氏機(jī)構(gòu)與Chris取得聯(lián)系,。他告訴了我們關(guān)于另一個(gè)患有雷特氏綜合癥的女孩Marla的許多情況,他曾擔(dān)任她的助教,。所以我們便請(qǐng)他指導(dǎo)我們和Vivien使用AAC設(shè)備,。”

Chris開始一步一步地介紹Vivien認(rèn)識(shí)符號(hào)卡片并熟悉技術(shù),,盡管她所處的階段不容樂觀,,經(jīng)常描述為“哭鬧階段”,但是這種情況卻明顯地減少,。很快,,她便需要學(xué)習(xí)更多 。因此他便為Vivien通過了一臺(tái)帶觸摸屏的筆記本電腦,。

Chris 說:“然后我們使用Tobii Communicator演示測(cè)試Vivien想要說的一切,。她很快便明白了如何使用筆記本電腦,并開始對(duì)一切可能的事物發(fā)出指令,,不管是吃的,、喝得還是玩的?!?/P>

Stephanie說:“Chris為Vivien制作了第一個(gè)頁面設(shè)置,,然后我自己制作了一個(gè),。隨后他和一個(gè)特教老師 Marie(他也是一個(gè)ISAAC成員)。

Vivien的進(jìn)步很快,,但是不久之后,,由于疾病的發(fā)展,她的運(yùn)動(dòng)技能開始惡化,,觸摸錯(cuò)誤的符號(hào)成為她受挫的來源……

鼓舞

在很短的時(shí)間內(nèi),, Vivien已從Tobii C12獲得巨大的收益。它對(duì)她而言很容易操作,,使她自己在任何時(shí)候都能讓別人理解自己,。這是一臺(tái)能伴隨她一起的設(shè)備。此外,,她的家人少了許多不開心和受挫感,。

Vivien 的母親微笑著說:“Tobii C12并未使我們女兒的生活變得更容易。現(xiàn)在,,我們不得不忍受“傻瓜”,、“討厭”和“無聊”等評(píng)論。但是,,我們對(duì)女兒的個(gè)性有了越來越多的了解,,而我們能夠更好地完成她想要的。她更加滿足,、更加愉快,,并且能夠自己玩耍、聽音樂或看短片——總之,,她的生活變得更獨(dú)立,、更豐富多彩?!?/P>

而對(duì)Chris而言,,Tobii是一個(gè)鼓舞。

“我發(fā)現(xiàn)我可以問心無愧地向所有人推薦一款設(shè)備,。它操作簡(jiǎn)單,、快速而靈活。我還不知道有哪一款設(shè)備比這款設(shè)備更好,。我現(xiàn)在知道有10個(gè)雷特氏綜合癥兒童已經(jīng)成功使用C12,,而其他人現(xiàn)在也正在應(yīng)用。甚至能夠行走的雷特氏綜合癥兒童,,都能毫無問題地使用 Tobii,,這使它變得更有趣。”

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